Você conhece a Lei nº 1.966/2024 e o que ela prevê? Promulgada pela Assembleia Legislativa de Roraima (ALE-RR), a norma equipara pessoas com lúpus eritematoso sistêmico (LES) àquelas com deficiência (PcDs), garantindo os mesmos direitos e benefícios sociais. Entre eles, estão o atendimento prioritário em estabelecimentos públicos e privados e o acesso a vagas de estacionamento reservadas para pessoas com necessidades especiais.
Para usufruir desses direitos, o cidadão precisa apresentar um documento médico que comprove sua condição. A advogada e conselheira do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Coede), Fátima Dantas, destacou a importância da legislação, mas alertou que a educação da sociedade é fundamental para sua efetividade.
“O que impede a aplicação plena dessas leis é a falta de educação e conscientização. Isso precisa começar na infância, dentro de casa. O lúpus é uma doença silenciosa, muitas vezes invisível aos olhos da sociedade, o que pode dificultar a aplicação da lei. Quem convive com essa condição enfrenta grandes desafios para ter seus direitos respeitados”, ressaltou. Desafios diários
Diagnosticada com lúpus há 15 anos, a dona de casa Mayara Franco, de 34 anos, lembra das dificuldades enfrentadas desde a juventude. Aos 19 anos, passou um ano em consultas médicas até obter o diagnóstico correto. A busca por emprego também foi um desafio. “Muitas vezes, fui descartada porque os empregadores não compreendem a doença. Precisamos de medicamentos contínuos, consultas frequentes, não podemos nos expor ao sol e lidamos com dores e fadiga constantes”, relatou.
Ela também destacou a impossibilidade de concorrer a concursos públicos. “Isso me entristecia, porque não éramos considerados nem PcDs nem pessoas ‘normais’. Essa lei representa um grande avanço. Meu desejo é que seja adotada em todo o Brasil”, disse, emocionada.
Mesmo enfrentando desafios, Mayara se formou em Direito e segue lutando por mais reconhecimento. “Ainda há muito preconceito. A própria sociedade tem resistência em aceitar nossas dificuldades, e o Estado nem sempre cumpre seu dever de fornecer medicamentos”, afirmou.
A técnica de enfermagem Ildelane Costa, de 36 anos, também descobriu a doença na juventude, aos 22 anos. Além do lúpus, desenvolveu inflamações como fibromialgia, artrite e artrose, tornando as dores musculares e articulares uma constante.
“Sempre enfrentamos dificuldades para obter atendimento prioritário. Em hospitais, por exemplo, temos que comprovar nossa condição, o que torna tudo ainda mais cansativo. Agora, com essa lei, será mais fácil”, pontuou.
Ela também relatou que a doença afetou seus rins, tornando necessária a hemodiálise três vezes por semana. “São três horas e meia por sessão, o que gera um cansaço enorme. Precisamos repor vitaminas, proteínas e descansar mais. Apesar de ser um tratamento essencial, a rotina é exaustiva”, desabafou.
O que é o lúpus?
A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) estima que entre 150 mil e 300 mil brasileiros convivem com lúpus. A doença autoimune provoca inflamações nas articulações e em órgãos como rins, pulmões, coração e pele.
Segundo a médica reumatologista Samara Libich Licarião, o lúpus ocorre devido a uma falha no sistema imunológico.
“Em pessoas saudáveis, o sistema imunológico combate agentes externos, como vírus e bactérias. Já em pacientes com lúpus, ele se desregula e começa a atacar o próprio organismo”, explicou.
A doença, que não tem cura, é três vezes mais comum em mulheres entre 16 e 55 anos, período em que há maior produção de hormônios sexuais. “Após a menopausa, os sintomas tendem a diminuir, e em alguns casos, entram em remissão”, destacou a especialista.
Os sinais mais comuns incluem fadiga, perda de peso, dores articulares e musculares, inchaços, anemia e queda na contagem de leucócitos. O diagnóstico costuma demorar, pois os sintomas se confundem com os de outras doenças.
Embora não haja prevenção, o tratamento pode controlar a doença e melhorar a qualidade de vida. Além da medicação contínua, pacientes devem evitar exposição ao sol sem proteção, manter a vacinação em dia, cuidar da alimentação, praticar exercícios e, quando necessário, suplementar vitaminas.
“Esses cuidados ajudam a minimizar os efeitos da doença e proporcionam mais bem-estar ao paciente”, concluiu Licarião.
Texto: Suzanne Oliveira
Fotos: Alfredo Maia | Nonato Sousa | Reprodução TV ALE-RR
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