“Eu sempre tive muitas dores e, uns 20 anos atrás, procurei ortopedistas. Fazia exames de imagens, tentando minimizar a minha dor. Só que um ortopedista chegou à conclusão de que meu problema não era com ele e me encaminhou para uma reumatologista. Há dez anos, veio o diagnóstico da fibromialgia. Apesar de não existir cura, existem formas de controlar essa dor com a qual vivemos quase que diariamente”, relata a servidora pública, advogada e doutora em Direito Ivanez Prestes.
Nesta segunda-feira (12), é o Dia de Conscientização da Fibromialgia em Roraima, data aprovada pela Assembleia Legislativa (ALE-RR) por meio da Lei nº 1.949/2024, com o objetivo de ampliar e fortalecer o debate sobre uma doença que causa dores constantes aos pacientes e pode ser confundida com outras enfermidades. Em paralelo, os deputados estabeleceram que o Estado deve oferecer todo o suporte necessário para que os pacientes tenham acesso a tratamentos dignos e que tragam melhorias na qualidade de vida.
Ivanez é enfática ao afirmar que ninguém conhece a dor da fibromialgia como as pessoas acometidas pela doença, e reforça que o acesso a medicamentos, fisioterapia, exercícios diários, bom humor e apoio dos familiares, são essenciais para diminuir os sintomas da enfermidade no corpo. A servidora acrescentou que, antes de qualquer atitude, é preciso buscar uma avaliação médica para o melhor tratamento.
“Eu costumo dizer que nós não nos dissociamos do reumatologista, psiquiatras e terapeutas, porque são eles que nos orientam, prescrevem os medicamentos e fazem com que tenhamos qualidade de vida, além dos hábitos diários que nos ajudam a conviver com essa enfermidade. Exercícios físicos, tratamento medicamentoso, temos que reconhecer nossos limites, não podemos extrapolar, porque ela vai se acentuar e teremos dores ainda mais graves. Precisamos ter sono tranquilo e reparador, manutenção diária do nosso humor e fisioterapia, que nos ensina técnicas de relaxamento”, detalhou.
O que é a fibromialgia?
Afinal, como descrever a fibromialgia? A médica reumatologista Fernanda Bezerra explica que a doença é caracterizada por dor crônica e generalizada, que dura mais de três dias, e acomete quatro ou cinco regiões: braços, pernas e o tronco. A profissional complementa que a dor está associada à fadiga, ao sono, ao emocional do paciente e alterações da atenção e da memória. “É uma doença com muitos sinais e sintomas, que acaba debilitando muito o paciente”, resume a médica.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia pode ainda causar ansiedade, depressão e alterações intestinais, e que uma característica do paciente é a grande sensibilidade ao toque e à compressão da musculatura pelo examinador ou por outras pessoas. Ainda segundo a organização, aproximadamente 3% da população brasileira sofre com a doença.
A médica Fernanda Bezerra fala que há pessoas que nascem com predisposição à fibromialgia e, no geral, existem gatilhos: traumas físicos e emocionais. A profissional recorda que a doença acomete mais mulheres, entre 30 e 50 anos.
“Começa com uma dor aqui e acolá, o paciente faz muitos exames e não consegue identificar uma causa aparente para as dores. E, em algum momento, essa dor começa a se generalizar. E aí ele chega ao reumatologista. Quando chega até nós, normalmente já fez diversos exames, de diversas especialidades médicas e está bem angustiado porque, no geral, os resultados estão normais. A fibromialgia não tem cura, mas tem controle. O tratamento é para devolver a qualidade de vida ao paciente, tentar diminuir as dores”, comentou.
Fernanda detalha que o tratamento da fibromialgia é multidisciplinar e envolve a mudança no estilo de vida, exercício físico, psicoterapia e o medicamento, “que no geral são antidepressivos e anticonvulsivantes para ajudar o paciente a ter o mínimo de qualidade de vida”. “É preciso conhecer o próprio corpo. Quando uma dor começa a ficar fora de controle, impactar o dia a dia, é o momento de procurar ajuda. Ainda que não seja fibromialgia, é importante identificar a causa para iniciar um tratamento”, aconselhou.
Nova lei aprovada
Para fortalecer a rede de apoio às pessoas com fibromialgia, a Casa Legislativa também aprovou a Lei nº 1.922/2024, que reconhece os pacientes acometidos pela doença como pessoas com deficiência, garantido a eles todos os direitos previstos na legislação vigente. Além disso, o parlamento realizou uma audiência pública na qual abordou a necessidade de os fibromiálgicos terem acesso aos medicamentos mais eficazes contra a doença.
O presidente da Assembleia Legislativa, deputado Soldado Sampaio (Republicanos), destacou que os parlamentares entendem a importância de debater o assunto, já que os pacientes precisam de tratamento digno para terem qualidade de vida. Ele reforçou que a Casa sempre está pronta para promover discussões que beneficiem a população.
“Nosso intuito é que elas tenham acesso aos direitos para as pessoas com deficiência, porque somos conhecedores da luta diária de cada uma delas. Recebemos pacientes com fibromialgia numa audiência pública em 2023, que foi muito importante para discutir políticas públicas que possam proporcionar melhor qualidade de vida. Esse é o papel do parlamento: cuidar das pessoas, ajudá-las a viverem bem, e assim vamos seguir trabalhando”, destacou Soldado Sampaio.
Precisa de ajuda?
Ivanez Prestes, que abriu essa reportagem, está à frente da Associação Roraimense de Pessoas Portadoras da Síndrome de Fibromialgia (FibroRR), criada em julho de 2023, para promover conhecimento e dar suporte aos pacientes. Hoje, são 116 associados.
“Ela surgiu como forma de organização jurídica em torno do nosso grupo de fibromiálgicos, para realizar objetivos comuns. Somos uma associação sem fins lucrativos e buscamos aplicar as políticas públicas existentes”, justificou.
Quem desejar entrar em contato com a FibroRR, pode mandar mensagem para o número (95) 9157-5630 – Cristina Leite.
Texto: Josué Ferreira
Fotos: Jader Souza/ Nonato Sousa
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